這麼多年以來,早就已經呈現放棄的狀態了!!

10歲首次發病......,記得剛開始的幾年,不是擦類固醇就是吃類固醇,擦到皮膚都很薄,醫師每次都會問:吃完會不會不舒服???小時候不懂事,不知道那是什麼,長大才知道那就是恐怖的"類固醇",難怪青少年時期總是胖胖壯壯.臉腫腫的,老實說那時候是很自卑的,body image可是大大的改變阿。

隨著年紀的增長,白斑處越來越多,本來只是單純的後背,延伸到脖子.臉.胸前.手.腳......,15歲的時候只有吃維他命B跟葉酸這種消極療法,因為醫師說可能是缺乏這些維生素所造成,到了19歲吧,引進了照光機,所以我就開始照光,但當時大概才開始照不久,只記得每次都要照很久,然後效果也不好,當時為什麼沒照了是因為有人說照光容易造成皮膚老化.皮膚癌.白內障.青光眼......,然後我一點也沒看到成效,只覺得自己越來越黑.越來越黑......。後來有新的注射類似像免疫抑制劑的療程,我也做過一兩次。


之後20歲以後我就放任它成長,也不知道是年紀越來越大,它的成長速度逐漸變慢,後來幾乎都不長了,直到23歲左右,我去巴里島玩,大概水上活動造成腳曬傷了,腳又長了一些出來。


因為工作緣故,遇過幾個皮膚科醫師,都要我去照光,最先那個醫師要我給自己半年的時間試看看,我門診也看了,照光單也拿了,卻礙於照光前要上課,我工作的時間無法配合作罷,就這樣我總共拿了兩次照光單卻臨陣脫逃兩次。


今年又一個皮膚科醫師要我一定要去試,可是我都以工作忙碌.時間不定自我催眠放棄,直到十月左右,有學姊介紹我去參加一個study,我才又重新看了皮膚科門診。


本來抱持著希望可以參加study也就是"黑色素移植"的新方法,但是醫師覺得我的面積太大不適合做黑色素移植,且他認為我這個幹細胞應該還沒死掉,因為幾乎白斑的地方都有黑毛髮存在,或是黑點點,建議我試看看,這是我第一次燃起一絲絲希望,並勇敢的去嘗試。這世上真的就是有那麼多的貴人在幫助著自己,不是嗎???

我一直告訴自己有這麼多人在幫助我,我一定要給自己一個機會,我很努力的去照光,排除萬難的就是一定要去照(一星期照三次),期間還碰到我走路不小心.精神不濟跌倒,結果因禍得福,我臉上兩處擦傷長出黑色素點點,這是我首先長出黑色素的地方!!!!!!大驚!!!!!!還有總是趕著下班,趕快衝去照光......。

照了兩張照光單,現在是第三張,臉出現了一些小黑點,看起來好像雀斑喔^^。(其實超醜的,因為要白不白,要黑不黑
,但是應該是過渡期吧?)

我會繼續努力,以前總是看到跟我一樣有白斑的患者我都會假裝沒看到,因為他們就像我的鏡子,在他們身上看到就是我,可是現在我越來越不害怕了,我還能夠主動跟他們交談,聽聽他們的故事。


希望大家都可以跟我一樣不要放棄,至少努力了,不管成果是如何。


我覺得:我本來就是這樣,能夠得到多少.恢復多少,都是我賺到的,以平常心去看待就好。時時刻刻抱著感恩的心,這一路走來有許多人的支持與鼓勵.幫助,我都會記在心中,永遠也不會忘記。

寫於2006.11.30

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黑白小姐與白斑的故事

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留言列表 (1)

發表留言
  • 糜竹
  • 類固醇 我擦幾次就沒擦了耶
    我老媽超煩惱我擦類顧存的
    心態轉正就好了 頂多怕怕陽光
    不然我以前煩惱 我老媽也會很內就把我生成這樣
    我活得開心 我老媽就不會內疚了
  • 您真的很棒,一起加油!!

    黑白小姐 於 2014/06/07 23:17 回覆

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