因為發病的早,漫長的年輕生命裡,有了白斑伴隨著,惶恐與不安.排斥與否定自己,總總負面的想法總圍繞的自己,似乎就要放棄了自己......。就在絕望之時,老天給我一個機會,這是等待近15年來,第一次看見不可能的可能。

借此勉勵自己與各位病友,我們並不孤單,不要害怕失敗,成功就在不遠處。

選了背部這是因為是我首次發病的病灶處,所以成效如此真的很高興。

 

害怕的不要看,因為病灶真的很大!!!!!!(害怕者請趕快跳出,往下拉就會看到病灶了喔!)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2006.11拍攝(治療前期)

20061117.png

 這張照片讓我想到18歲左右的時候被男同學取笑我是"斑馬",害我難過不已,不過看一看,真的很像斑馬耶!!

 

 

2007.01.05 照光後的發紅就是如此!!!
20070105.png

初期照光的時候,醫師會讓我們從最低的劑量開始(劑量是多少我忘了,時間好像是50秒的樣子),然後看反應來調整,如果照光部位有不舒服.發紅...,就會調低或是維持劑量,如果沒什麼反應就會增加劑量。

 

 

2007.02.07 背部下面改善蠻多的

20070207.png

大概是脖子下面的面積雖大,但是不會凹凸不平,所以很容易照到光,脖子的效果就沒那麼好了。

 

 

2007.03.04 白斑處都長出黑點點                                          2007.05.02

 20070304.png        20070502.png

因為效果真的很明顯,所以我非常努力,排除萬難一定要每星期去照三次,風雨無阻,很少缺席。

 

 

2007.06.23

20070623.png

幾乎每次紀錄都有進步!!

 

 

2007.08.20

20070820.png  

不過仔細看脖子的地方,其實皮膚有越來越粗糙的感覺,但是我非常努力的防曬與照光後擦乳液!!

 

 

 

 

以上是之前很不錯的照光成效,如果想嘗試照光的網友,記得一定要持之以恆,有問題都可以隨時跟我討論,在此留言或是mail(anti.antivitiligo@gmail.com)給我都可以,一起加油喔!!

(寫於 2007.8.20,2010.9.22修改)

 

 

 

 

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近期的病灶大致上都"保持原狀",也就是照光成效的"停擺期"吧!!停擺期應該也有一些想法可分享,等我把舊的文章整理好再來po文吧!!

2010.8.11近期的照片(Now)

20100811.png

老實說2007那年的進步最神速。

自己猜想後來都差不多的原因,分析如下:

1.照光的頻率:

後來兩年,因為個人因素照光難以配合,有時候一星期去一次,最多去兩次,跟之前一星期去三次的勤奮差很多,所以我覺得效果就差不多keep住。

2.白斑的活性頑固:

我自己猜想可能白斑本來根深蒂固,有的人白斑的活性比較強,所以有可能變黑以後又容易白回去。

3.照光的副作用:

其實隨著自己的懶惰(越來越懶得擦乳液)跟劑量的增加,背部的皮膚變得很粗糙,時常發癢,所以厚角質是否也會影響照光成效??

後來有與醫師討論到這些,之後的文章會分享後續的處理。

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黑白小姐與白斑的故事

黑白小姐 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(13) 人氣()


留言列表 (13)

發表留言
  • 糜竹
  • 挖 你白斑故事真是讓我看了真動容
    照光真是漫長無奇的路
    我以前照一照就懶得去了
    後來心理障礙克服就根本沒再管白掰了
    我這樣會部會太混啊
  • 糜竹您好:
    老實說混或不混,認真或不認真都無所謂,重點是您怎麼看待您自己,以前的我,因為白斑很自卑,照光的這個過程,讓我拾回信心,開始認識自己.喜歡自己,現在的我,雖然也很"混",效果也停擺好久了,可是至少我的心態調整了,我喜歡現在的自己。

    黑白小姐 於 2012/08/17 12:25 回覆

  • 郭
  • 妳是哪間照光,照藍光還是紅光,儀器設備是哪種。
  • 以利亞
  • 請問是照藍光還是紅光?機器設備多大?是在哪家醫院或診所治療?
  • 訪客
  • 我本來在台大照光..後來就自己做了一台來照.
    跟台大醫樣的燈管,不用跑來跑去..效果好多了.
    不過手指的部份..幾乎無效..但是有壓制擴散
    我是打算去台大做recell ...你可以google recell ...

    http://youtu.be/RqduU_qnWyg
  • 以利亞
  • 所以你是用藍色燈管嗎?幾瓦?哪裡買?
  • 以利亞
  • recell我查看,都是英文說明,請問是注射移植手術嗎?台大是哪位醫生?
  • 訪客
  • UVB311 是窄頻紫外光..每隻好像100W.. 露天有賣..一家專門賣醫療燈管的賣家.
    我是自己裝了3根管...不過建議去買合法的,聽說承德路一家醫療品店有賣. 六根管一牌好像賣10萬左右, 我在台大有看到病友買了去問醫生照光時間..

    recell 是澳洲研發出來做燒燙傷的治療, 大面積燒傷的地方經過清創後.
    去號的皮膚一小塊,放到recell機器內絞碎..過濾培養幾個小時後. 噴在清創後的傷口. 皮膚就可以再生長 ,我看過報導有小朋友胸口大面積燙傷.用recell 修復後..幾乎沒有痕跡.. 以前磨皮不能磨太深..現在有人用深度磨皮再recell治療..來去除很生的疤痕..如豆疤..用在白斑.是用紫外線照射到起水泡,或是雷射,機械磨皮...去除白斑患部..然後再取正常皮膚,用recell 打碎培養..把細胞液噴到患部...讓患部長出新皮膚..

    台大有試做過兩個..一個很成功.一個失敗...我follow 很久..費用至少8萬以上.
    recell 一套6萬多...只能用一次..

    兩個月前台大通過醫療倫理委員會省核..可以採購recell ,但是聽說還在議價..
    我是打算冬天去做...但是做之前要經過水泡吸附成功..你自己查台大白斑水泡吸附.
    只少要水泡吸附成功過..recell 才會成功..

    除此之外..健康食品..硫辛酸,PABA . 等等都有幫助..病友可以留下 email 交流吧
  • 謝謝您的分享,我有空也會來去問一下recell,再跟大家分享

    黑白小姐 於 2014/06/07 23:11 回覆

  • 以利亞
  • 我的mail:r72894373xuite .net,你方便拍照你做的燈mail給我嗎?你能提供店家電話/地址/價格嗎?謝謝妳耐心提供我訊息!孩子開學了更忙,所以很急迫自己做一台自照燈,麻煩你!
  • 訪客
  • 加油朋友,我在-東部汽車-大車服務廠-擔任 維修技師 及 接待專員 的工作,
    只要常存:耶穌與我同在-上帝愛我-這樣的喜樂,面對人群也就釋然快樂了.
    與白斑症友共勉之
  • 悄悄話
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