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黑白小姐與白斑的故事

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記錄黑白小姐照光治療過程與點滴心情。 藉由此blog,期盼與更多患有"白斑症"的朋友們一同勉勵, 希望大家都能夠保持愉快的心情,與它和平共處喔!!

部落格全站分類:心情日記

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  • 6月 07 週六 201423:32
  • 聊聊近況

今天跟朋友們聚會,一個朋友在說她的女兒疑似有白斑,
我說我身上的也是白斑啊!!
朋友們很訝異,因為她們以為我鎖骨那區域是燒燙傷,
還有我的臉疑似掩飾得很好,看不出來有......。
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣(1,975)

  • 個人分類:心情點滴抒發地
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  • 8月 17 週三 201120:35
  • 轉貼「白斑」治療經驗談(完整版) 肉桂、補骨脂,泡酒療效佳不吃牛奶效更好

母親最近聽朋友介紹白斑用擦藥的也會好,她一個朋友擦了以後,白斑處變的粉紅粉紅,雖然我沒看到那個長輩,但據媽媽形容就很像我照光回來後紅紅的模樣。
因此我也開始每天擦藥,但是我沒禁牛奶!!
http://www.hp124.com/file/data/hp_data01.pdf
 
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(16) 人氣(6,924)

  • 個人分類:醫療新知
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  • 5月 06 週五 201121:16
  • 最近的感想

今天在照光室與幾位病友聊天,
一個遠從宜蘭開車來台北照準分子的,老實說我實在太佩服她了,不僅花錢也花時間,
難怪上次遇到那個白班的先生說"白斑都是有錢的人得的",真的說的真對阿!!!
 
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣(1,618)

  • 個人分類:心情點滴抒發地
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  • 10月 01 週五 201017:44
  • 巧遇有緣人

今天拖著疲憊的身軀在剪頭髮回來的路上,忽然被一個年約40歲的男子叫住,此時的我正在神遊,有點被嚇到,不過,回神過來以後,發現他的雙手都有白斑,他告訴我擦藥膏有效,一個是他忘記名字的比較強的藥,另一個就是普特皮,跟他聊著聊著,才知道原來這位先生照光照了六年,後來覺得效果不好改擦藥,現在狀況還不錯,他說他跟好幾個人講,很多人都有擦好,我仔細觀察他的病灶,真的蠻不錯的,額頭上髮際邊界雖然有白斑,卻也有黑點,手.腳也是,他非常的開朗,是我見過的病友中,少見開朗的人,真的很開心。
最後,重點是:他告訴我這叫"有錢人的病",因為他看過得此病的人都非常的有錢!!!!!!
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣(1,807)

  • 個人分類:心情點滴抒發地
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  • 9月 28 週二 201007:11
  • [轉貼]不想當「白手套」! 黑色素細胞顯微移植治療白斑症

光田醫院








不想當「白手套」! 黑色素細胞顯微移植治療白斑症





 










單位/發表人 : 整形外科 吳文宏 發表日期: 2010/1/14











裝飾用圖片











1      每到冬天為了抵擋嚴寒,保暖用的手套成了民眾隨身攜帶的必備小物。但台中縣一名年輕的男子多年前卻因為罹患白斑症,造成雙手手背、手掌發白猶如天生戴著一副白手套,想脫也脫不下來,雖到處求醫治療但成效不彰。經本院整形外科暨整形美容中心吳文宏主任施以「人體黑色素細胞顯微移植手術」,將男子大腿的黑色素細胞移植到手背皮膚後,男子雙手的顏色幾乎都恢復正常與一般人無異,讓當事人非常開心。
      吳文宏主任表示,這位陳姓男子今年才30歲,外型條件不錯,但有個敏感的錯號叫做「白手套」。原來他多年前雙手手背及右手腕漸漸產生白斑症,雖然身體並無不適症狀,但白斑症讓雙手皮膚產生不規則的白色區塊,和正常膚色相差很多,看起來就像是戴著一雙露指的「白手套」。陳先生曾抱怨自己多次遇到旁人問他為何手套不脫下來?還有人以為他雙手沾到麵粉,頻頻催他去洗手。最糟糕的是,條件不錯的他每次約心儀的女性見面,對方一看到他的雙手就以為他有皮膚病,別說牽手了,連約會都老是無疾而終。








2      主任指出,「白斑症」是一種黑色素含量異常造成膚色異常的現象。有些臨床研究顯示或許和自體免疫疾病、遺傳、心理壓力等有關,但目前真正發生原因仍不明確。患者通常在四肢、眼、鼻、嘴、腋窩及下背部較易出現白斑。另外嘴唇及陰部粘膜部位也可能發生。由於白斑部位缺乏黑色素保護,因此容易因陽光過度曝曬導致曬傷甚至引起皮膚癌。
      多年來,陳先生看了不少醫生,也嘗試過照射紫外線的療法,但是效果都十分有限。後經朋友介紹來到光田醫院整形外科看診,吳文宏主任以最先進之「人體黑色素細胞顯微移植手術」,從他的大腿皮膚移植黑色素到雙手上,術後經過3個月,陳先生雙手移植部分都成功長出黑色素細胞,幾乎完全治癒,而大腿皮膚顏色也重新恢復,接近正常顏色。目前許多學者專家正研究老鼠黑色素細胞之人體移植手術,但尚未有臨床上的成果,而吳文宏主任率先採用人體黑色素顯微移植手術治療,衛生安全,且無排斥、感染或疤痕產生問題。陳先生開心的說,自己終於不用再當「白手套」了,虎年新希望就是趕快交到一位理想的女朋友!











裝飾用圖片












裝飾用圖片 最後修改時間:2010/5/19 下午 05:18:00




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  • 個人分類:醫療新知
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  • 9月 28 週二 201005:56
  • 資生堂白斑專用完美無痕肌粉底使用心得(vv霜2)

1產品包裝及內容物.JPG
在 資生堂社會關懷美容中心 體驗vv霜後,我就迫不及待了買一瓶來試看看。
剛開始在使用上可能需要花一點時間來遮瑕,因為它只有一個色,要調整到適合自己的膚色要花上一點時間。
 
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣(8,865)

  • 個人分類:化妝修飾討論區
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  • 9月 22 週三 201016:15
  • 資生堂社會關懷中心體驗記(vv霜1)

vv霜介紹.png
愛美是人的天性,黑白小姐也不例外,從18歲開始,我就會去購買化妝品來遮斑,10年試過無數種的產品,花了很多時間跟金錢,只求能夠完美的遮瑕。往往為了遮瑕,需要一層又一層的塗抹,導致妝感很重,或是使用太多過乾的東西,臉常常脫皮,影響遮蓋效果。去年,在網路上看到yahoo家族朋友po文說資生堂有免費遮瑕底妝可供試妝,因為忙碌就拖到現在比較有空才去試囉!!
我開始在網路上找尋關於"資生堂"."白斑"."遮瑕"等key word,找到了一個資生堂社會關懷美容中心的網站,強調"受傷的臉也能完美無痕",於是我迫不及待的想試試,約了預約時間就前往體驗囉!!
 
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(3,053)

  • 個人分類:化妝修飾討論區
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  • 9月 22 週三 201006:22
  • 等待...(寫於2009.10.22)


等待是漫長的......。
每每在照光室門口等著照,這就是最佳的心情寫照,排隊等待照光是漫長的,等著它好起來也是漫長的。
突然,很想要看看別人"對待"有怎樣的詮釋,於是找了網路上的文章,轉貼過來。
 
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(1,210)

  • 個人分類:照光分享專區
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  • 9月 22 週三 201005:19
  • 背部的從前到現在-漫長的UVB311治療(寫於2007.8.20,於2010.9.22修改)

20061117.png
因為發病的早,漫長的年輕生命裡,有了白斑伴隨著,惶恐與不安.排斥與否定自己,總總負面的想法總圍繞的自己,似乎就要放棄了自己......。就在絕望之時,老天給我一個機會,這是等待近15年來,第一次看見不可能的可能。
借此勉勵自己與各位病友,我們並不孤單,不要害怕失敗,成功就在不遠處。
選了背部這是因為是我首次發病的病灶處,所以成效如此真的很高興。
 
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(13) 人氣(3,535)

  • 個人分類:照光分享專區
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  • 9月 22 週三 201003:34
  • 下定決心去照光(寫於2006.11.30)


這麼多年以來,早就已經呈現放棄的狀態了!!
10歲首次發病......,記得剛開始的幾年,不是擦類固醇就是吃類固醇,擦到皮膚都很薄,醫師每次都會問:吃完會不會不舒服???小時候不懂事,不知道那是什麼,長大才知道那就是恐怖的"類固醇",難怪青少年時期總是胖胖壯壯.臉腫腫的,老實說那時候是很自卑的,body image可是大大的改變阿。
隨著年紀的增長,白斑處越來越多,本來只是單純的後背,延伸到脖子.臉.胸前.手.腳......,15歲的時候只有吃維他命B跟葉酸這種消極療法,因為醫師說可能是缺乏這些維生素所造成,到了19歲吧,引進了照光機,所以我就開始照光,但當時大概才開始照不久,只記得每次都要照很久,然後效果也不好,當時為什麼沒照了是因為有人說照光容易造成皮膚老化.皮膚癌.白內障.青光眼......,然後我一點也沒看到成效,只覺得自己越來越黑.越來越黑......。後來有新的注射類似像免疫抑制劑的療程,我也做過一兩次。

之後20歲以後我就放任它成長,也不知道是年紀越來越大,它的成長速度逐漸變慢,後來幾乎都不長了,直到23歲左右,我去巴里島玩,大概水上活動造成腳曬傷了,腳又長了一些出來。

因為工作緣故,遇過幾個皮膚科醫師,都要我去照光,最先那個醫師要我給自己半年的時間試看看,我門診也看了,照光單也拿了,卻礙於照光前要上課,我工作的時間無法配合作罷,就這樣我總共拿了兩次照光單卻臨陣脫逃兩次。

今年又一個皮膚科醫師要我一定要去試,可是我都以工作忙碌.時間不定自我催眠放棄,直到十月左右,有學姊介紹我去參加一個study,我才又重新看了皮膚科門診。

本來抱持著希望可以參加study也就是"黑色素移植"的新方法,但是醫師覺得我的面積太大不適合做黑色素移植,且他認為我這個幹細胞應該還沒死掉,因為幾乎白斑的地方都有黑毛髮存在,或是黑點點,建議我試看看,這是我第一次燃起一絲絲希望,並勇敢的去嘗試。這世上真的就是有那麼多的貴人在幫助著自己,不是嗎???
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黑白小姐 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣(1,773)

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