因為發病的早,漫長的年輕生命裡,有了白斑伴隨著,惶恐與不安.排斥與否定自己,總總負面的想法總圍繞的自己,似乎就要放棄了自己......。就在絕望之時,老天給我一個機會,這是等待近15年來,第一次看見不可能的可能。
借此勉勵自己與各位病友,我們並不孤單,不要害怕失敗,成功就在不遠處。
選了背部這是因為是我首次發病的病灶處,所以成效如此真的很高興。
害怕的不要看,因為病灶真的很大!!!!!!(害怕者請趕快跳出,往下拉就會看到病灶了喔!)
2006.11拍攝(治療前期)
這張照片讓我想到18歲左右的時候被男同學取笑我是"斑馬",害我難過不已,不過看一看,真的很像斑馬耶!!
初期照光的時候,醫師會讓我們從最低的劑量開始(劑量是多少我忘了,時間好像是50秒的樣子),然後看反應來調整,如果照光部位有不舒服.發紅...,就會調低或是維持劑量,如果沒什麼反應就會增加劑量。
2007.02.07 背部下面改善蠻多的
大概是脖子下面的面積雖大,但是不會凹凸不平,所以很容易照到光,脖子的效果就沒那麼好了。
2007.03.04 白斑處都長出黑點點 2007.05.02
因為效果真的很明顯,所以我非常努力,排除萬難一定要每星期去照三次,風雨無阻,很少缺席。
2007.06.23
幾乎每次紀錄都有進步!!
2007.08.20
不過仔細看脖子的地方,其實皮膚有越來越粗糙的感覺,但是我非常努力的防曬與照光後擦乳液!!
以上是之前很不錯的照光成效,如果想嘗試照光的網友,記得一定要持之以恆,有問題都可以隨時跟我討論,在此留言或是mail(anti.antivitiligo@gmail.com)給我都可以,一起加油喔!!
(寫於 2007.8.20,2010.9.22修改)
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近期的病灶大致上都"保持原狀",也就是照光成效的"停擺期"吧!!停擺期應該也有一些想法可分享,等我把舊的文章整理好再來po文吧!!
2010.8.11近期的照片(Now)
老實說2007那年的進步最神速。
自己猜想後來都差不多的原因,分析如下:
1.照光的頻率:
後來兩年,因為個人因素照光難以配合,有時候一星期去一次,最多去兩次,跟之前一星期去三次的勤奮差很多,所以我覺得效果就差不多keep住。
2.白斑的活性頑固:
我自己猜想可能白斑本來根深蒂固,有的人白斑的活性比較強,所以有可能變黑以後又容易白回去。
3.照光的副作用:
其實隨著自己的懶惰(越來越懶得擦乳液)跟劑量的增加,背部的皮膚變得很粗糙,時常發癢,所以厚角質是否也會影響照光成效??
後來有與醫師討論到這些,之後的文章會分享後續的處理。

挖 你白斑故事真是讓我看了真動容 照光真是漫長無奇的路 我以前照一照就懶得去了 後來心理障礙克服就根本沒再管白掰了 我這樣會部會太混啊
糜竹您好: 老實說混或不混,認真或不認真都無所謂,重點是您怎麼看待您自己,以前的我,因為白斑很自卑,照光的這個過程,讓我拾回信心,開始認識自己.喜歡自己,現在的我,雖然也很"混",效果也停擺好久了,可是至少我的心態調整了,我喜歡現在的自己。
妳是哪間照光,照藍光還是紅光,儀器設備是哪種。
請問是照藍光還是紅光?機器設備多大?是在哪家醫院或診所治療?
我本來在台大照光..後來就自己做了一台來照. 跟台大醫樣的燈管,不用跑來跑去..效果好多了. 不過手指的部份..幾乎無效..但是有壓制擴散 我是打算去台大做recell ...你可以google recell ... http://youtu.be/RqduU_qnWyg
所以你是用藍色燈管嗎?幾瓦?哪裡買?
recell我查看,都是英文說明,請問是注射移植手術嗎?台大是哪位醫生?
UVB311 是窄頻紫外光..每隻好像100W.. 露天有賣..一家專門賣醫療燈管的賣家. 我是自己裝了3根管...不過建議去買合法的,聽說承德路一家醫療品店有賣. 六根管一牌好像賣10萬左右, 我在台大有看到病友買了去問醫生照光時間.. recell 是澳洲研發出來做燒燙傷的治療, 大面積燒傷的地方經過清創後. 去號的皮膚一小塊,放到recell機器內絞碎..過濾培養幾個小時後. 噴在清創後的傷口. 皮膚就可以再生長 ,我看過報導有小朋友胸口大面積燙傷.用recell 修復後..幾乎沒有痕跡.. 以前磨皮不能磨太深..現在有人用深度磨皮再recell治療..來去除很生的疤痕..如豆疤..用在白斑.是用紫外線照射到起水泡,或是雷射,機械磨皮...去除白斑患部..然後再取正常皮膚,用recell 打碎培養..把細胞液噴到患部...讓患部長出新皮膚.. 台大有試做過兩個..一個很成功.一個失敗...我follow 很久..費用至少8萬以上. recell 一套6萬多...只能用一次.. 兩個月前台大通過醫療倫理委員會省核..可以採購recell ,但是聽說還在議價.. 我是打算冬天去做...但是做之前要經過水泡吸附成功..你自己查台大白斑水泡吸附. 只少要水泡吸附成功過..recell 才會成功.. 除此之外..健康食品..硫辛酸,PABA . 等等都有幫助..病友可以留下 email 交流吧
謝謝您的分享,我有空也會來去問一下recell,再跟大家分享
https://www.google.com.tw/search?q=recell&safe=off&hl=zh-TW&rlz=1T4GGHP_zh-TWTW439TW439&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=zmYlUu7sNceDkwXUqYGQCg&ved=0CFEQsAQ&biw=1920&bih=844 recell 的圖片..
http://roll.sohu.com/20120522/n343793326.shtml recell 的報導..大陸那邊很風行...台灣才剛開始..
http://www.huffingtonpost.co.uk/2012/02/20/zed-merrick-2-second-degree-burns-are-healed-after-he-is-sprayed-with-his-own-skin-cells_n_1288436.html 很神奇吧
我的mail:r72894373@xuite.net,你方便拍照你做的燈mail給我嗎?你能提供店家電話/地址/價格嗎?謝謝妳耐心提供我訊息!孩子開學了更忙,所以很急迫自己做一台自照燈,麻煩你!
加油朋友,我在-東部汽車-大車服務廠-擔任 維修技師 及 接待專員 的工作, 只要常存:耶穌與我同在-上帝愛我-這樣的喜樂,面對人群也就釋然快樂了. 與白斑症友共勉之
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